Проект медицинской маршрутизации

Проект направлен на то, чтобы дети и взрослые со spina bifida получали своевременную, качественную и профессиональную медицинскую помощь.

Мы понимаем, что правильная маршрутизация является основой здоровья, развития и профилактики осложнений. Поэтому в рамках проекта мы помогаем семьям разобраться, какие специалисты нужны, где их можно найти и как регулярно контролировать состояние ребёнка.

Какие врачи необходимы человеку со spina bifida и зачем?

Нейрохирург / невролог
Отвечает за контроль за развитием ребёнка и состоянием нервной системы:

• проводит первичную операцию — ушивание спинномозговой грыжи, если она присутствует у ребёнка. Это важнейший этап ранней помощи, который обычно выполняется в первые сутки жизни.
• наблюдение за шунтирующей системой при гидроцефалии,
• своевременная диагностика и помощь при аномалии Арнольда–Киари,
• оценка риска синдрома фиксации спинного мозга и других осложнений.

Уролог / нейроуролог
Следит за работой мочевого пузыря и мочевыделительной системы:

• предотвращает инфекции,
• контролирует риск поражения почек,
• обеспечивает сохранность функции почек — ключевой фактор здоровья.

Ортопед / нейроортопед
Работает с опорно-двигательным аппаратом:

• наблюдает за состоянием позвоночника и конечностей,
• предотвращает и корректирует контрактуры и деформации,
• помогает поддерживать и развивать функциональные возможности ребёнка.

Ортезист
Подбирает технические средства, которые поддерживают правильное положение тела и помогают ребёнку двигаться:

• ортопедические аппараты для ходьбы,
• профилактическое ортезирование (например, туторы),
• решения с учётом двигательных возможностей и ортопедических особенностей.

Проктолог
Помогает в вопросах функции кишечника, профилактике осложнений и выборе подходящих методов контроля кишечной функции.

Офтальмолог
Контролирует зрение и состояние глазного дна — важно для своевременной диагностики внутричерепной гипертензии и сопутствующих осложнений.

Педиатр
Сопровождает ребёнка регулярно, наблюдает общее состояние здоровья, обучает родителей уходу и профилактике заболеваний.

Физический терапевт
проект «Домашнее визитирование» 

Помогает ребёнку развиваться физически:

• обучает режимам укладок и правильному позиционированию,
• работает над амплитудой движений,
• обучает ходьбе и другим видам перемещения,
• помогает сохранять и увеличивать функциональные возможности.

Эрготерапевт
проект «Домашнее визитирование» 

Сосредоточен на том, чтобы ребёнок был максимально самостоятельным:

• адаптация повседневных активностей,
• социализация,
• подбор ТСР под индивидуальные параметры, рост, навыки и цели ребёнка,
• рекомендации по организации среды вокруг.

Кто является ведущим врачом ребёнка со spina bifida?
Ведущими специалистами по данному диагнозу являются три врача:

• нейрохирург,
• уролог / нейроуролог,
• ортопед / нейроортопед.

Именно они формируют стратегию ведения, наблюдения и профилактики осложнений.