Образовательные материалы

Глоссарий Неврология Ортопедия Урология Гинекология Неонатология Педиатрия Нейрохирургия Проктология Физическая и эрготерапия Юридическая помощь Психология Спорт Час со звездой Лайфхаки жизни на коляске Круглые столы для родителей

Головной мозг и гидроцефалия

Желудочки мозга: Полости внутри мозга, где вырабатывается и циркулирует ликвор. При гидроцефалии они расширяются (вентрикуломегалия).
Дисфункция шунта: Состояние, когда шунт забивается или ломается. Симптомы: головная боль, рвота, сонливость.
Ревизия шунта: Повторная операция по замене или починке неисправной шунтирующей системы.
Интракраниальная гипертензия: Состояние, вызванное избытком жидкости, которое «давит» на мозг изнутри.
Мозолистое тело: Структура, соединяющая полушария мозга. У детей со Spina Bifida она часто бывает истончена или частично отсутствует (агенезия).
Гидроцефалия: Избыточное накопление спинномозговой жидкости в желудочках мозга, часто возникающее при Spina Bifida.
Ликвор (ЦСЖ): Спинномозговая жидкость, которая окружает головной и спинной мозг.
Аномалия Арнольда-Киари (II типа): Смещение части головного мозга (мозжечка) вниз к позвоночному каналу, что может нарушать отток ликвора.
Шунт (Вентрикулоперитонеальное шунтирование): Система трубок с клапаном, которая отводит лишнюю жидкость из мозга в брюшную полость.
Нейроэндоскопия (ETV): Современный метод лечения гидроцефалии без установки шунта.
Внутричерепное давление (ВЧД): Давление ликвора внутри черепа. Его повышение требует срочной проверки работы шунта.
Ликвородинамика: Процесс циркуляции и оттока спинномозговой жидкости.
Окклюзия: Закупорка путей оттока ликвора или самой трубки шунта.
Краниостеноз: Преждевременное заращение швов черепа, которое иногда может имитировать симптомы гидроцефалии или возникать после установки шунта (вторично).
Макроцефалия: Увеличение размеров головы сверх возрастной нормы из-за скопления жидкости.
Герниация: Смещение тканей мозга из одного пространства в другое (например, при аномалии Киари).

Урология

Уретроцистография (Микционная): Рентген-исследование с контрастом, которое показывает, как работает мочевой пузырь в момент мочеиспускания.
Сфинктер мочевого пузыря: Мышца-клапан, удерживающая мочу. При нейрогенном пузыре она может быть постоянно сжата или, наоборот, расслаблена.
Гидронефроз: Расширение почечной лоханки из-за застоя мочи, что может привести к повреждению почки.
Протокол Митрофанова: Операция по созданию небольшого канала из аппендикса для катетеризации через пупок (удобнее для подросших детей).
Антихолинергетики (Дриптан и др.): Препараты, которые расслабляют стенки мочевого пузыря, чтобы он мог накопить больше мочи под низким давлением.
Оксалатурия / Фосфатурия: Наличие солей в моче, что часто встречается из-за застоя и может привести к образованию камней.
Нейрогенный мочевой пузырь: Нарушение работы мочевого пузыря из-за повреждения нервов, управляющих его сокращением и расслаблением.
Катетеризация (ИК): Периодическое введение мягкой трубки (катетера) в мочевой пузырь для его опорожнения.
Пузырно-мочеточниковый рефлюкс (ПМР): Обратный заброс мочи из пузыря в почки, что опасно инфекциями.
Уродинамическое исследование (КУДИ): Обследование, показывающее, как мочевой пузырь накапливает и выделяет мочу.
Цистостомия / Везикостомия: Операция по созданию отверстия на животе для оттока мочи.
Детрузор: Главная мышца мочевого пузыря, которая сокращается для изгнания мочи.
Диссинергия (Детрузорно-сфинктерная): Состояние, когда мышца пузыря сокращается, а сфинктер не расслабляется, создавая опасное высокое давление.
Цистометрия: Часть КУДИ, измеряющая давление внутри пузыря при его наполнении.
Комплаенс (податливость): Способность стенок мочевого пузыря растягиваться, удерживая мочу без резкого скачка давления.
Уретерогидронефроз: Расширение и почек, и мочеточников из-за хронического застоя мочи.
Никтурия: Непроизвольное выделение мочи в ночное время.

Кишечник

Нейрогенный кишечник: Снижение контроля над опорожнением кишечника, проявляющееся запорами или недержанием.
Энема (Клизма): Процедура очистки кишечника. Для детей со Spina Bifida часто применяются специальные системы (например, Peristeen).
Процедура Мейса (ACE): Операция по созданию канала (аналогично Митрофанову), через который вводят раствор для очистки кишечника (антеградная клизма).
Перистальтика: Сокращение стенок кишечника для продвижения кала. При Spina Bifida она часто замедлена.
Анальный рефлекс: Сокращение сфинктера в ответ на раздражение кожи вокруг него; его отсутствие говорит об уровне повреждения нервов.
Мегаколон: Патологическое расширение толстой кишки из-за хронических запоров и скопления каловых масс.
Ирригоскопия: Рентген кишечника с введением контрастного вещества для оценки его формы и размеров.

Ортопедия и реабилитация

Вывих и подвывих бедра: Смещение головки бедренной кости из сустава из-за мышечного дисбаланса. Часто встречается при поясничном уровне поражения.
Эквиноварусная деформация (Косолапость): Типичная деформация стоп при Spina Bifida, требующая гипсования или операций.
Остеопороз: Снижение плотности костей из-за отсутствия осевой нагрузки (если ребенок не стоит/не ходит), что повышает риск переломов.
Тутор: Жесткий фиксатор сустава (коленного или голеностопного) для использования во время сна или отдыха.
Локоматы / Роботизированная ходьба: Тренажеры для имитации процесса ходьбы с целью стимуляции нейронных связей.
Уровень поражения: Место на позвоночнике (шейный, грудной, поясничный L1-L5, крестцовый S1-S5), где находится расщелина. Чем выше уровень, тем больше мышц затронуто.
Парез / Паралич: Ослабление или полная потеря движений в мышцах (чаще в ногах).
Контрактура: Ограничение подвижности в суставе из-за укорочения мышц или связок.
Сколиоз / Кифоз: Искривление позвоночника, часто развивающееся у детей со Spina Bifida.
Вертикализатор: Вспомогательное устройство для придания ребенку стоячего положения.
Ортезы (ТФО, АФО): Специальные аппараты для фиксации суставов и помощи при ходьбе.
Параподиум: Устройство (динамический вертикализатор), позволяющее ребенку не только стоять, но и передвигаться, перенося вес тела.
Артродез: Хирургическая операция по полному обездвиживанию сустава для создания опоры (обычно голеностопа).
Вальгусная деформация: Искривление стоп или коленей внутрь (Х-образная форма).
Варусная деформация: Искривление стоп или коленей наружу (О-образная форма).
Рентгенометрия тазобедренных суставов: Измерение углов впадин сустава по рентгену для контроля риска вывиха.
Эрготерапия: Обучение ребенка навыкам самообслуживания (одевание, еда, гигиена) с учетом его физических особенностей.
Физическая терапия: это метод реабилитации, направленный на развитие, поддержание и восстановление двигательных функций и физических возможностей человека. Основан на индивидуальном подходе.
Адаптивная физкультура (АФК): Специально подобранный комплекс упражнений для укрепления мышц, которые сохранили иннервацию.

Обследования и процедуры

Альфа-фетопротеин (АФП): Белок, уровень которого повышается в крови беременной при наличии у плода открытой формы Spina Bifida.
Фетальная хирургия: Операция по закрытию дефекта позвоночника, проводимая еще до рождения ребенка в утробе матери.
МРТ (Магнитно-резонансная томография): Детальное исследование нервной системы без облучения.
КТ (Компьютерная томография): Используется для проверки костных структур и контроля работы шунта.
Самокатетеризация: Навык, которому обучают ребенка в возрасте 5-7 лет для самостоятельного опорожнения мочевого пузыря.
Мультидисциплинарная команда: Группа врачей разных профилей (нейрохирург, уролог, ортопед, физический терапевт, эрготерапевт, психолог), которые совместно ведут одного пациента.
Пренатальный консилиум: Собрание врачей во время беременности для определения тактики лечения ребенка сразу после рождения.

Неврология и кожа

Проприоцепция: Ощущение положения своего тела в пространстве. У детей с SB оно часто нарушено в нижней части тела.
Сенсорный дефицит: Отсутствие или снижение чувствительности (ребенок не чувствует боли, тепла или холода ниже уровня поражения).
Трофические язвы: Глубокие раны, возникающие из-за нарушения питания тканей и отсутствия чувствительности (часто на пятках).
Гипестезия: Частичное снижение чувствительности в определенных зонах (дерматомах).
Анестезия (неврологическая): Полная потеря чувствительности ниже места расщелины.
Спастичность: Повышенный тонус мышц, из-за которого конечности могут быть скованными (реже встречается при SB, чем вялый паралич, но бывает).
Вялый парез: Состояние, при котором мышцы слабые, мягкие и не имеют тонуса.
Иннервация: Снабжение органов и тканей нервами, обеспечивающее их связь с центральной нервной системой.
Латексная аллергия: У детей со Spina Bifida часто развивается повышенная чувствительность к латексу.
Пролежни: Раны на коже в местах давления из-за отсутствия чувствительности.

Другое

Фолиевая кислота: Витамин B9, прием которого до и во время беременности значительно снижает риск возникновения дефектов нервной трубки.
Вторичные осложнения: Проблемы, которые развиваются не из-за самой расщелины, а из-за образа жизни или отсутствия профилактики (например, ожирение или камни в почках).

Вебинар на тему «Что важно знать о питании при диагнозе spina bifida»

- Как провести оценку нутритивного статуса.

- Почему мы обращаем внимание на питание.

- Профилактика дефицитных состояний. Когда начинать

- Профилактика лишнего веса.

Приглашенный эксперт – Белоногова Елена Георгиевна, педиатр, детский невролог Клиники высоких технологий им. Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета, кандидат медицинских наук, член консилиумов по Spina Bifida в Санкт-Петербурге

Модератор круглого стола – Бердичевская Евгения Маратовна – врач-невролог, нейрофизиолог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева, эксперт фонда «Спина бифида» и директор Центра Spina Bifida в НИКИ педиатрии им. Вельтищева.

Возможность проекта помощи беременным и младенцам

Запись прямого эфира с руководителем проекта помощи беременным женщинам и младенцам до года Маргаритой Никушиной на тему: "Возможности проекта помощи беременным и младенцам до года при установлении диагноза spina bifida". Специальный гость эфира - Бердичевская Евгения Маратовна, врач-невролог, нейрофизиолог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им.Вельтищева, эксперт фонда "Спина бифида".

Во время эфира обсудили:

Какие возможны пути, если вы узнали о диагнозе?

Кто готов помочь и поддержать вас на любом из выбранных маршрутов?

Каких специалистов нужно посетить ребёнку до года? И многие другие.

Эфир с Евгенией Маратовной Бердичевской, врачом-неврологом НИКИ Педиатрии им.Вельтищева

Обсудили в прямом эфире с экспертом нашего фонда, врачом-неврологом Евгенией Маратовной Бердичевской итоги этого непростого года и деятельность НИКИ педиатрии им.Вельтищева во время пандемии; Выяснили, что количество внутриутробных операций, из-за пандемии, уменьшилось примерно на 100 по сравнению с прошлым годом; И что прямо сегодня доктор Зиненко Д.Ю. будет проводить 2 операции уже родившимся деткам, за которых мы держим пальчики. Евгения Маратовна не только профессионал в своём деле, но и молодая мама, которая принимала в эфире слова благодарности от родителей деток, которые побывали в её руках.

Неврологические особенности у детей со spina bifida

Неврологические особенности у детей со spina bifida (19.04.20)

Запись прямого эфира с врачом - неврологом, функциональным диагностом НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева - Евгенией Маратовной Бердичевской.

Подготовка к ортопедическим операциям и восстановление после них

Гость эфира: Охапкин Дмитрий Игоревич - врач ортопед-ортезист Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей, директор Орто-пространства, Ортопедической лаборатории доктора Охапкина.

Частые вопросы о патологии позвоночника при Spina Bifida (17.06.2020)

Диалог с заместителем директора по образованию и взаимодействию с регионами, доктором медицинских наук, ортопедом - травматологом, детским и спинальным хирургом высшей категории, руководителем клиники патологии позвоночника и редких заболеваний Центра Илизарова - Рябых Сергеем Олеговичем и основательницей нашего Фонда "Спина бифида" - Инной Инюшкиной.

Встреча с Попковым Дмитрием Арнольдовичем, врачом - ортопедом. Ответы на вопросы

Встреча с Попковым Дмитрием Арнольдовичем, врачом - ортопедом, руководителем Клиники нейроортопедии Российского научного центра «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г. А. Илизарова.

Ортопедические нарушения у детей со Spina Bifida. Ответы на вопросы

Спикер - Иванов Станислав Вячеславович, руководитель центра Spina Bifida в институте им. Турнера, ортопед, кандидат мед. наук.

Живое общение с родителями. Вопросы к врачу ортопеду - ортезисту Дмитрию Игоревичу Охапкину

Прямой эфир с директором нашего Фонда Инной Инюшкиной и руководителем центра Spina Bifida в институте им. Турнера - Ивановым Станиславом Вячеславовичем.

Современные технологии в ортезировании. Ортезы для ходьбы

Вебинар: "Современные технологии в ортезировании Ортезы для ходьбы". Спикер вебинара: Охапкин Дмитрий Игоревич - врач ортопед-ортезист Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей, директор Орто-пространства, Ортопедической лаборатории доктора Охапкина.

Корсетирование при Spina Bifida

Спикер вебинара: Охапкин Дмитрий Игоревич - врач Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей и директор Орто-пространства, Ортопедической лаборатории доктора Охапкина.

Профилактика первичных ортопедических осложнений при Spina Bifida

Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 24 января 2020 г. Лектор: Охапкин Дмитрий Игоревич Врач ортопед-ортезист Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей. Директор Орто-пространства, Ортопедической лаборатории доктора Охапкина. Тема семинара: Профилактика первичных ортопедических осложнений при SB. Правильный подбор ортезов в раннем возрасте. В Семинаре доктор рассказывает об ортопедических осложнениях у детей с диагнозом Spina Bifida, методах и способах их коррекции на самых ранних этапах, подборе ортезирующих изделий в зависимости от решаемых задач.

Ортопедическое лечение детей с последствиями Spina bifida в институте им. Г.И. Турнера

Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 10 мая 2019 г. Лектор: Иванов Станислав, ведущий ортопед ФГБУ "НИДОИ им. Г.И. Турнера, руководитель центра Spina bifida при институте им.Турнера

«Вопросы катетеризации и самокатетеризации в школе»

Руководитель проекта раннего сопровождения благотворительного фонда «Спина бифида» Маргарита Никушина и детский врач уролог-андролог Щедрина Анна Юрьевна

Как делать?
Где делать?
Кто должен делать, в идеале - с какого возраста ребёнок может делать сам?
Как лучше это организовать?
Опасно ли ребёнку самому делать катетеризацию?

Запись эфира с нейроурологом: «Уростома и как с ней жить»

Запись эфира с нейроурологом Сабирзяновой Зухрой Рустамовной

Урологические обследования для ребёнка со spina bifida

Гость эфира: Сабирзянова Зухра Рустамовна — Детский уролог-андролог, уролог, детский хирург.
кандидат медицинских наук.
Место работы:
1. ФГБУ "Российский научный центр рентгенорадиологии" МЗРФ, Ведущий научный сотрудник
2. Европейский медицинский центр, врач детский уролог.
Ведущая эфира: Маргарита Никушина - клинический и перинатальный психолог, руководитель проекта помощи беременным фонда «Спина бифида».

Запись эфира "Программа нейроурологической помощи"

12 марта состоялся прямой эфир с специалистом по работе с экспертами фонда "Спина Бифида" Михаилом Семёновым и Галиной Тищенко врачом-нейроурологом центра врожденной патологии клиники GMS, экспертом фонда "Спина Бифида". Во время эфира Галина и Михаил пообщались с родителями, ответили на вопросы и рассказали о программе нейроурологической помощи, в которую входят оценка урологического состояния подопечных, проведение комплексного обследования и составление маршрутного листа, а также обследовании КУДИ одним днем и без госпитализации.

Живое общение с родителями. Вопросы к нейроурологу.

Живое общение с родителями. Вопросы к нейроурологу. (03.07.2020) Наш гость - Тищенко Галина Евгеньевна, нейроуролог Центра врожденной патологии клиники GMS, эксперт благотворительного фонда Спина бифида.

Живое общение с родителями. Вопросы к нейроурологу

"Живое общение с родителями. Вопросы к нейроурологу" (24.04.2020) Наш гость - Тищенко Галина Евгеньевна, нейроуролог Центра врожденной патологии клиники GMS, эксперт благотворительного фонда Спина бифида.

Препараты назначаемые урологами при Spina Bifida

Говорим о том, зачем нужны те, или иные группы препаратов, о правилах приема, о часто назначаемых схемах приема препаратов. Спикер вебинара - Тищенко Галина Евгеньевна, нейроуролог Центра врожденной патологии клиники GMS, эксперт благотворительного фонда Spina Bifida.

Лайфхаки катетеризации мочевого пузыря для дам и джентльменов

Тема : Лайфхаки катетеризации мочевого пузыря для дам и джентльменов.

Ведущая семинара - нейроуролог клиники GMS Тищенко Галина Евгеньевна.

Физическая активность и водные процедуры детей с нарушениями функции тазовых органов

Физическая активность и водные процедуры детей с нарушениями функции тазовых органов Организатор: Благотворительный фонд "Spina Bifida" (Москва), 31 января 2020 г. Лектор: Тищенко Галина Евгеньевна, нейроуролог, руководитель центра нейроурологии клиники GMS и заместитель руководителя Центра врожденной патологии при GMS Тема семинара: Физическая активность и водные процедуры детей с нарушениями функции тазовых органов Доктор рассказывает о мероприятиях при посещении бассейна и занятием спортом необходимых детям с нарушением функции мочеиспускания.

Обеспечение техническими средствами реабилитации пациентов с нарушенными функциями мочевыделения

Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 20 декабря 2019 г. Лектор: Тищенко Галина Евгеньевна, нейроуролог, руководитель центра нейроурологии клиники GMS и заместитель руководителя Центра врожденной патологии при GMS Тема семинара: Обеспечение техническими средствами реабилитации при нарушении функции выделения В первой части вебинара доктор отвечает на вопросы подопечных фонда. Вторая часть посвящена нормативно-правовой базе обеспечения ребёнка-инвалида средствами реабилитации при нарушении функций мочевыводящих путей. Доктор подробно рассказывает на какие законы и приказы опираться при внесении в ИПРА катетеров и других ТСР, какие есть тонкости, и какова последовательность действий.

Нейроурологическое обследование для детей с нейрогенными нарушениями работы мочеиспускания

Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 29 ноября 2019 г. Лектор: Тищенко Галина Евгеньевна, нейроуролог, руководитель центра нейроурологии клиники GMS и заместитель руководителя Центра врожденной патологии при клинике GMS Тема семинара: Нейроурологическое обследование Вариант плана на год. На вебинаре доктор подробно рассказывает о видах урологических обследований необходимых для детей с нейрогенными нарушениями работы мочеиспускательной системы.

У ребёнка самостоятельное мочеиспускание», какой смысл вкладывают родители и врачи

Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 25 октября 2019 г. Лектор: Тищенко Галина Евгеньевна, нейроуролог, руководитель центра нейроурологии клиники GMS и заместитель руководителя Центра врожденной патологии при GMS Тема семинара: У ребёнка самостоятельное мочеиспускание», какой смысл вкладывают родители и врачи.

Час с урологом. Пока почки «не распустились»

Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 27 сентября 2019 г. Лектор: Тищенко Галина Евгеньевна, нейроуролог, руководитель центра нейроурологии клиники GMS и заместитель руководителя Центра врожденной патологии при GMS Тема семинара: Пока почки «не распустились» Ключевые вопросы, которые были рассмотрены на вебинаре: Какие методы диагностики позволят заподозрить начинающиеся нарушения функции почек. Почему важно максимально безопасно компенсировать функцию выделения мочи. Когда нужно срочно искать нейроурологическую помощь. Что такое тактика активного наблюдения.

Разговор с нейроурологом: ответы на вопросы родителей

Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 30 августа 2019 г. Лектор: Тищенко Галина Евгеньевна, нейроуролог, руководитель центра нейроурологии клиники GMS и заместитель руководителя Центра врожденной патологии при GMS Ведущий нейроуролог клиники GMS Galina Tishchenko ответила на наболевшие вопросы подопечных нашего фонда об урологических проблемах у пациентов со спинномозговой грыжей. Доктор еще раз остановится на пяти основных темах, которые она затронула в предыдущих "Часах с урологом": катетеризация детей и взрослых со спинномозговыми грыжами, операции на нижние мочевые пути, возможность интимной жизни и особенности функционирования половой системы у людей со Spina bifida и других вопросах.

Операции на нижних мочевых путях, показания к ним и возможны последствия

Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 26 июля 2019 г. Лектор: Тищенко Галина Евгеньевна, нейроуролог, руководитель центра нейроурологии клиники GMS и заместитель руководителя Центра врожденной патологии при GMS "Часа с урологом" - вебинар по нейроурологии с руководителем центра нейроурологии клиники GMS, заместителем руководителя Центра врождённой патологии GMS Галиной Тищенко. На этот раз Галина расскажет об операциях на нижних мочевых путях, показаниях к ним и возможных последствиях.

Этот страшный катетер

Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 31 мая 2019 г. Лектор: Тищенко Галина Евгеньевна, нейроуролог, руководитель центра нейроурологии клиники GMS и заместитель руководителя Центра врожденной патологии при GMS Ведущий нейроуролог клиники GMS, заместитель руководителя Центра врожденной патологии при GMS Галина Тищенко расскажет на очередном вебинаре по нейроурологии о том, чего стоит бояться у детей с нарушениями мочеиспускания и почему страх катетеризации не всегда оправдан, а также ответит на вопросы родителей детей со Spina bifida.

Чего именно стоит и не стоит бояться у детей с нарушениями мочеиспускания и почему страх катетеризации может навредить их здоровью

Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 26 апреля 2019 г. Лектор: Тищенко Галина Евгеньевна, нейроуролог, руководитель центра нейроурологии клиники GMS и заместитель руководителя Центра врожденной патологии при GMS. Галина Тищенко расскажет о том, чего именно стоит и не стоит бояться у детей с нарушениями мочеиспускания и почему страх катетеризации может навредить их здоровью

«Spina bifida и ЭКО» эфир с акушером-гинекологом

Ведущая эфира — Маргарита Никушина, клинический психолог, руководитель проекта помощи беременным;
Гость эфира — Инга Горелова, врач акушер-гинеколог, к.м.н.,
Заведующая отделением ВРТ ООО «Дельта фертилити клиник», Доцент кафедры акушерства и гинекологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова»

«Роль фолиевой кислоты в эмбриональном этапе онтогенеза»

Фолиевая кислота наиболее часто используется для первичной профилактики пороков развития плода (ПРП). Профилактика ПРП и патологий беременности фолатами в синергидном сочетании с другими витаминами весьма эффективна вследствие повсеместного распространения полигиповитаминозов. Более подробную информацию вы узнаете из доклада нашего спикера. Неклюдова Юлия Геннадьевна — акушер-гинеколог, врач ультразвуковой диагностики, сотрудник кафедры акушерства и гинекологии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И.Пирогова, эксперт БФ «Спина бифида»

Эфир 3 марта "Всемирный день врожденных дефектов" с экспертами из ФГБУ «НЦ АГ и П им. В.И. Кулакова»

3 марта - Всемирный день предотвращения врожденных пороков развития. С развитием пренатальной диагностики возможностей для обнаружения порока у плода и получения помощи всё больше. Последние несколько лет динамично развивается фетальная медицина, которая даёт возможность лечить малыша ещё на этапе беременности. 3 марта состоялся прямой эфир совместно с экспертами Костюковым Кириллом Витальевичем, доктором медицинских наук, заведующим отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НЦ АГ и П им. В.И. Кулакова» Минздрава России, Членом общества медицины матери и плода (SMFM, США) и Чугуновой Лилияной Анатольевной, врачом ультразвуковой диагностики, акушером-гинекологом, старшим научным сотрудником. Ведущая эфира Маргарита Никушина - руководитель проекта помощи беременным женщинам, ожидающим ребёнка с диагнозом spina bifida и младенцам первого года жизни.

Запись эфира "Фолиевая кислота: профилактика дефектов нервной трубки плода"

Запись эфира "Фолиевая кислота: профилактика дефектов нервной трубки плода". В рамках всемирной недели информирования о фолиевой кислоте, мы провели прямой эфир с руководителем проекта помощи беременным женщинам, ожидающим ребёнка с диагнозом spina bifida и младенцам до года Никушиной Маргаритой и врачом акушером-гинекологом, врачом ультразвуковой диагностики Захаровой Екатериной Юрьевной

Запись эфира "Ранняя диагностика беременности"

В рамках "Недели ранней диагностики" состоялся прямой эфир с основателем фонда Инной Инюшкиной и Екатериной Александровной Гапоненко, врачом-экспертом в области пренатальной диагностики, акушером-гинекологом клиники "Мать и Дитя", членом РАСУДМ- Российская Ассоциация Специалистов Ультразвуковой Диагностики в Медицине, ISUOG-международная ассоциация ультразвуковой диагностики в акушерстве и гинекологии. Во время эфира обсуждались такие вопросы, как: Необходимость ранней диагностики беременности, Вероятность обнаружения пороков развития, Возможности и ограничения метода УЗИ-диагностики, Патологии, которые можно определить метом данного исследования, включая внематочную беременность, вростание плаценты и особенности течения беременности двойней.

Запись эфира с Еленой Эдуардовной Гродницкой

Эфир с Еленой Эдуардовной Гродницкой, акушер-гинекологом, врачом-эндокринологом, кандидатом медицинских наук, специалистом Клинического госпиталя MD GROUP на тему "Профилактика дефектов нервной трубки". Эфир проведен в рамках "Недели осведомленности о фолиевой кислоте 9-15 января 2021".

Вопросы первому врачу новорожденного — неонатологу

Ведущие эфира:
Нароган Марина Викторовна — доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник отделения патологии новорожденных и недоношенных детей
НМИЦ АгИП им. Кулакова.

Маргарита Никушина - клинический и перинатальный психолог, руководитель проекта помощи беременным фонда «Спина бифида».

Особенности ухода за ребёнком со Spina Bifida до одного года

Спикер - врач-неонатолог, физический терапевт фонда “Спина бифида” Анастасия Белошенко.

Запись эфира с Эмилией Андреевной Гавриловой

Эфир с Эмилией Андреевной Гавриловой, педиатром, куратором направления Spina Bifida центра врожденной патологии клиники GMS. Эфир проведен в рамках "Недели осведомленности о фолиевой кислоте 9-15 января 2021"

Разговор с педиатром. Ответы на вопросы

Спикер вебинара: Эмилия Гаврилова - педиатр, куратор программы Spina bifida Центра врожденной патологии клиники GMS, эксперт благотворительного фонда Spina Bifida.

Налаживание работы кишечника при Spina bifida

a:2:{s:4:"TEXT";s:412:"

Налаживание работы кишечника при Spina bifida (19.03.20) ? Тема вебинара: "Налаживание работы кишечника при Spina bifida". ? Спикер вебинара - Эмилия Гаврилова, педиатр, куратор программы Spina bifida Центра врожденной патологии клиники GMS.

";s:4:"TYPE";s:4:"HTML";}

Дети после коррекции порока Спина Бифида. Опыт катамнестического наблюдения. Фетальная хирургия

Тема вебинара: Фетальная хирургия: опыт катамнестического наблюдения за детьми, перенесшими внутриутробную коррекцию порока Spina Bifida. Ведущая - Полякова Ольга Владиславовна, руководитель педиатрической службы госпиталя "Лапино", к.м.н., врач высшей категории.

Профилактика Spina Bifida

Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 23 января 2020 г. Лектор: Эмилия Гаврилова, педиатр, куратор программы Spina bifida Центра врожденной патологии клиники GMS, эксперт благотворительного фонда Spina Bifida Тема семинара: Профилактика Spina Bifida В семинаре доктор рассказывает о возможных причинах возникновении патологии Spina Bifida у плода, о том как диагностировать это на ранних сроках беременности, какие меры предпринять при планировании беременности, для того чтобы сократить возникновение и развитие Spina Bifida.

Мультидисциплинарный подход к работе с диагнозом Spina Bifida у детей

Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 23 октября 2018 г. Лектор: Эмилия Андреевна Гаврилова — первый в нашей стране педиатр, специализирующийся именно на лечении детей c диагнозом Spina Bifida, куратор направления Spina Bifida в GMS Clinic. Эмилия Андреева расскажет на вебинаре о мультидисциплинарном подходе к работе с диагнозом Spina Bifida у детей и ответит на ваши вопросы на тему профилактики, диагностирования и лечения и сопутствующих этому диагнозу заболеваний и осложнений.

Вебинар с нейрохирургом Д.Ю. Зиненко "Осложнения Ликворо-шунтирующих операций"

Эфир с нейрохирургом Дмитрием Зиненко

Дмитрий Юрьевич нейрохирург, доктор медицинских наук, заведующий нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева Ведущий эфира: Михаил Семенов - специалист по работе с экспертами фонда "Спина Бифида"

Внутриутробные операции при патологии плода Spina Bifida в России

a:2:{s:4:"TEXT";s:548:"

Внутриутробные операции при патологии плода Spina Bifida в России. ? Спикеры: Зиненко Дмитрий Юрьевич, доктор медицинских наук, заведующий отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева и Шмаков Роман Георгиевич, доктор медицинских наук, директор института акушерства, профессор РАН.

";s:4:"TYPE";s:4:"HTML";}

Разговор с нейрохирургом. Живое общение с родителями

Разговор с нейрохирургом. Живое общение с родителями Спикер - Зиненко Дмитрий Юрьевич, доктор медицинских наук, заведующий отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.

Нейрохирургические осложнения у детей со Spina bifida. Живое общение с родителями

a:2:{s:4:"TEXT";s:456:"

Нейрохирургические осложнения у детей со Spina bifida. Живое общение с родителями. (прямой эфир в Инстаграм. 13.04.2020). ? Спикер - Зиненко Дмитрий Юрьевич, доктор медицинских наук, заведующий отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.

";s:4:"TYPE";s:4:"HTML";}

Особенности лечения синдрома Арнольда Киари у детей со Spina bifida

Особенности лечения синдрома Арнольда Киари у детей со Spina bifida. Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 02 декабря 2019 г. Лектор: Зиненко Дмитрий Юрьевич, нейрохирург, доктор медицинских наук, заведующий отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Тема семинара: Особенности лечения синдрома Арнольда Киари у детей со Spina bifida Доктор подробно рассказывает о классификации синдрома Арнольда – Киари, причинах возникновения и способах хирургического лечения.

Особенности лечения гидроцефалии шунтированием у детей со Spina bifida

Особенности лечения гидроцефалии шунтированием у детей со Spina bifida. Организатор: Благотворительный фонд "Сделай шаг" (Москва), 04 октября 2019 г. Лектор: Зиненко Дмитрий Юрьевич, нейрохирург, доктор медицинских наук, заведующий отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Тема семинара: Особенности лечения гидроцефалии шунтированием у детей со Spina bifida. Доктор классифицирует гидроцефалию в зависимости от причин возникновения, раскрывает вопросы возникновения гидроцефалии у детей с диагнозом Spina Bifida. Также подробно останавливается на возможных осложнениях после проведения шунтирования и способах их корректировки, применяемых шунтах и того какие из них наиболее эффективны, и отвечает на вопросы слушателей.

Spina bifida. Диагностика и подходы к лечению сопутствующих заболеваний в неврологии и нейрохирургии

Организатор: Благотворильный фонд "Сделай шаг" (Москва), 1 февраля 2019 г Лекторы: Зиненко Дмитрий Юрьевич, доктор медицинских наук, заведующий отделением нейрохирургии НИКИ Педиатрии им. Вельтищева и невролог, функциональный диагност НИКИ Педиатрии им. Вельтищева Евгения Маратовна Бердичевская. Вебинар посвящён вопросам анатомо-физиологических особенностей при Spina Bifida, критериям диагностики ассоциированных со Spina Bifida состояний в неврологии (гидроцефалия, синдром Арнольда-Киари, сирингомиелия, ФСМ) и их лечению.

Нейрогенная дисфункция кишечника

Тема – очень наболевшая! Нейрогенная дисфункция кишечника. Несмотря на то, что фонд проводит обучение по данной теме (целый курс для врачей и лекции для родителей), вопросов остается очень много, особенно у родителей. Приглашенный эксперт – Хамзина Дарья Аркадьевна, детский хируг, проктолог, специализирующаяся на подборе реабилитационных мероприятий для детей с нарушением функции кишечника на фоне врожденных пороков развития кишечника и спинного мозга, программе «Управление кишечником» (Bowel management). Дарья Аркадьевна даст информацию о современных методах помощи при дисфункции нейрогенного кишечника, расскажет, как правильно и эффективно проводить очищение кишечника в домашних условиях, а также расскажет о программе «Управление кишечником».

Управление кишечником (16.06.2020)

"Управление кишечником". Спикер - Пименова Евгения Сергеевна, проктолог, доцент кафедры детской хирургии и урологии-андрологии Первого МГМУ им. И. М. Сеченова

О проекте раннего сопровождения детей с диагнозом spina bifida для детей 0-3 лет

Эфир с физическим терапевтом фонда «Спина бифида» Анастасией Белошенко и куратором проекта Никушиной Маргаритой. - Кто из наших подопечных сможет войти в проект и получать помощь от фонда; - Какие мероприятия будут включены в проект; - Как будет происходить работа с семьями; - Чем могут быть полезны семье специалисты фонда, в том числе физические терапевты и эрготерапевты.

Эрготерапевт в жизни ребёнка со spina bifida

Ведущая эфира Маргарита Никушина - руководитель проекта помощи беременным женщинам, ожидающим ребенка с установленным диагнозом spina bifida и младенцам до года и Елена Шошина - ведущий эрготерапевт фонда "Спина бифида".

Основы профилактики и лечения пролежней у детей со Spina bifida в домашних условиях Часть 1

"Основы профилактики и лечения пролежней у детей со Spina bifida в домашних условиях. Часть 1”. (25.05.2020) . Спикер: Казанчеева Мария, эрготерапевт фонда Spina Bifida.

Основы профилактики и лечения пролежней у детей со Spina bifida в домашних условиях. Часть 2

"Основы профилактики и лечения пролежней у детей со Spina bifida в домашних условиях. Часть 2”. (12.08.2020) Спикер: Казанчеева Мария, эрготерапевт фонда Spina Bifida.

Домашняя реабилитация детей со Spina bifidа. Беседа с родителями

Домашняя реабилитация детей со Spina bifidа. Беседа с родителями. (06.08.2020) Ведущие - Елена Шошина и Алия Валянская, эрготерапевты фонда Spina Bifida.

Как обучить ребёнка со Spina Bifida одеваться самостоятельно

Как обучить ребёнка со Spina Bifida одеваться самостоятельно? (18 мая 2020) Ведущие - Елена Шошина и Алия Валянская, эрготерапевты фонда Spina Bifida.

Принципы подбора кресел-колясок активного типа для детей со spina bifida

a:2:{s:4:"TEXT";s:309:"

ВЕБИНАР по теме: "Принципы подбора кресел-колясок активного типа для детей со spina bifida". ? Ведущие - Елена Шошина и Алия Валянская, эрготерапевты фонда Spina Bifida.

";s:4:"TYPE";s:4:"HTML";}

Организация приёма пищи и обучение жеванию

a:2:{s:4:"TEXT";s:256:"

ВЕБИНАР по теме: "Организация приёма пищи и обучение жеванию”. ? Ведущие - Елена Шошина и Алия Валянская, эрготерапевты фонда Spina Bifida.

";s:4:"TYPE";s:4:"HTML";}

Сгибательные контрактуры бедра у детей со Spina Bifida

Вебинар с ведущим физическим терапевтом нашего Фонда - Дианой Яцыной

Кто такой эрготерапевт и зачем он нужен ребенку со spina bifida?

Кто такой эрготерапевт и зачем он нужен ребенку со spina bifida? (14.04.2020)

Знакомьтесь, наши эрготерапевты

Здравствуйте, нас зовут Алия и Елена. Мы эрготерапевты. Нам казалось, что этого представления достаточно, и сразу всем очевидно, чем мы занимаемся, но всё чаще мы слышим "А кто такой эрготерапевт и чем он может быть полезен моему ребёнку? " Люди не очень знакомы с этой специальностью... . 14 апреля мы хотим рассказать вам об этом! Эрготерапия- это немедецинская специальность, которая в фокусе своём держит деятельность ребёнка, любые виды повседневной деятельности - самообслуживание, гигиену, игру, учёбу, досуг... Цель работы эрготерапевта- помочь активно выполнять повседневные дела, например, обслуживать себя (одеваться- раздеваться, мыться, кушать и т. д.), участвовать в деятельности - играть, учиться, проводить досуг и таким образом достигать максимальной независимости во всех аспектах повседневной жизни. Также эрготерапия препятствует снижению активности, усугублению нарушений и ухудшению состояния. Методами работы эрготерапевтов является адаптация домашнего окружения, подбор ТСР, обучение ребёнка и семьи, подбор игровой деятельности.

Физическая активность детей со spina bifida

Ответы на вопросы ведущего физического терапевта нашего Фонда Spina bifida - Дианой Яцыной

Жилищное право — как получить квартиру человеку с инвалидностью?

Запись эфира с юристом фонда Ириной Ярцевой и основателем фонда «Спина бифида» Инной Инюшкиной.

Тема эфира: «Жилищное право — как получить квартиру человеку с инвалидностью?»
На прямом эфире мы обсудили:
• Какие меры помощи существуют для людей с инвалидностью,
• Существующие льготы по жилищным делам.

В День юриста мы поговорили с Еленой Морякиной, юристом благотворительного фонда "Спина Бифида"

Юридические аспекты приемного родительства

Эфир руководителя программы помощи детям-сиротам со spina bifida Марии Полянской с юристом и адвокатом Натальей Карагодиной. Наталья – известный специалист в области семейного права, приемная мама, человек, который сотрудничает практически со всеми фондами в области детей-сирот. Наталья Карагодина, юрист, адвокат, специалист по семейному праву, защитник и адвокат детей-сирот, сама приемная мама, а также волонтер. Поговорили с Натальей обо всех юридических проблемах, связанных с приемными детьми – от тяжелого наследства кровных родителей до дееспособности людей с инвалидностью после 18 лет.

Услуги для маломобильных пассажиров на вокзалах и в аэропортах

Услуги для маломобильных пассажиров на вокзалах и в аэропортах Юрист нашего Фонда - Морякина Елена.

В школу со Spina Bifida

В школу со Spina Bifida. Юрист нашего Фонда, Морякина Елена, подробно расскажет, как записать ребенка со spina bifida в школу.

Правовые вопросы в жизни семьи с ребенком со Spina Bifida

a:2:{s:4:"TEXT";s:202:"

Правовые вопросы в жизни семьи с ребенком со Spina Bifida. ? Спикер: Морякина Елена - юрист фонда Spina Bifida.

";s:4:"TYPE";s:4:"HTML";}

Живое общение с родителями. Вопросы к юристу

Прямой эфир с юристом нашего фонда “Спина бифида” - Еленой Морякиной.
Тема эфира - Живое общение с родителями, ответы на вопросы.

Законодательство по вопросам получения инвалидности, оформлению переоформлению ИПРА

Законодательство по вопросам получения инвалидности, оформлению переоформлению ИПРА. Спикер: Морякина Елена, юрист Фонда Spina Bifida 12.03.2020

Буллинг в школе

Руководитель проекта психологической помощи благотворительного фонда «Спина бифида» Валерия Шишкина и детский и семейный психолог, педагог-психолог Юрий Ильёв обсудят:

· Что такое буллинг? Какие его последствия для благополучия ребенка?
· Как понять, что что-то происходит?
· Когда необходимо включаться в решение ситуации родителям?
· Как помочь ребенку?

и другие важные вопросы.

Школа или домашнее обучение: что выбрать?

Запись эфира с участием психолога благотворительного фонда «Спина бифида» Анны Умновой совместно с детским психологом и подопечной фонда Юдиной Софией.

Опираясь на опыт Софии, как подопечной фонда, в рамках эфира обсудили:
Какой способ обучения выбрать: в школе или дома? Какие плюсы и минусы?
Какие могут быть трудности при обучении в школе или дома.
Что можно порекомендовать родителям?

Трудности обучения в школе ребёнка со spina bifida на примере юриста фонда Анары Божкеевой

Запись эфира с участием руководителя проекта психологической помощи благотворительного фонда «Спина бифида» Валерии Шишкиной совместно с юристом и подопечной фонда Анарой Божкеевой .

Опираясь на опыт Анары, как подопечной фонда, в рамках эфира обсудили:
· Какой способ обучения выбрать: в школе или дома? Какие плюсы и минусы?
· Какие могут быть трудности при обучении в школе?
· Что можно посоветовать родителям?
и другие важные вопросы.

Страхи родителей первоклассников

Директор по коммуникациям благотворительного фонда «Спина бифида» Ольга Петухова и руководитель проекта психологической помощи фонда Валерия Шишкина обсудили, что беспокоит родителей, как подготовиться морально к началу школы и найти для себя точки опоры.

Во второй части эфира подключается Ирина Ярцева, руководитель проекта юридической поддержки, и отвечает на волнующие родителей вопросы.

Сепарация: кому она больше нужна? Родителям или подростку

Основатель благотворительного фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина и руководитель проекта психологической помощи фонда Валерия Шишкина обсудили:

– что такое подростковый кризис,
– почему подростку важна самостоятельность,
– страхи и тревоги родителей,
– как помочь подростку с особенностями здоровья адаптироваться в этом мире,
– самореализация родителя, важно ли это.

Перинатальный консилиум - мнение экспертов о ведении беременности и родов

Ведущая Маргарита Никушина - руководитель проекта помощи беременным, ожидающим ребенка с диагнозом spina bifida и младенцам до года. Специальный гость - Елизавета Суханова, медицинский психолог ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова

Психологическая подготовка к школе. Эфир с Антоном Анпиловым

Ваш ребёнок идёт в первый класс или просто тяжело возвращаться в школу после каникул?

Психологическая подготовка к школе, что это такое?

Почему важно уделять внимание психологическому состоянию ребёнка в первое время в школе?

Стоит ли отдавать ребёнка в класс или выбрать домашнее обучение?

Психологические средства поддержки для детей и родителей. Восстанавливаем ресурс.

Запись эфира с психологом фонда Антоном Анпиловым, который рассказал как подготовить ребёнка к школе и ответил на волнующие вопросы.

Эфир с психологом фонда Антоном Анпиловым на тему "Дети и гаджеты"

a:2:{s:4:"TEXT";s:601:"

Во время эфира Антон рассказал:

? Как регулировать зону досуга ребенка?

? Как родителям научиться планировать занятость ребенка?

? Какие есть альтернативы гаджетам?

? Как сократить время, проведенное ребенком за гаджетами и не испортить отношения между детьми и родителями?

";s:4:"TYPE";s:4:"HTML";}

Прямой эфир с Антоном Анпиловым, психологом фонда и тренером программы "Уверенный баланс"

Психолог и тренер программы «Уверенный баланс» Антон Анпилов рассказал в прямом эфире о том, как родители помогают и мешают ребенку заниматься спортом. Проект “Уверенный баланс для детей со Spina Bifida” направлен на улучшение качества жизни детей с патологией спинного мозга и реализуется при поддержке гранта Благотворительного фонда "Абсолют-помощь".

Психолого-педагогические особенности по работе в классе с детьми с ООП

Психолого-педагогические особенности по работе в классе с детьми с особыми образовательными потребностями (ООП). Спикер: Баринова Наталия Сергеевна, педагог-психолог, дпо клиническая психология, работала методистом по инклюзии, психологом. Данный вебинар проводится в рамках программы обучения тьюторов в школе и воспитателей в детском саду, в рамках проекта домашнего визитирования, который реализуется при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально-ориентированных НКО общественных связей и молодёжной политики Москвы.

Как принять в семью ребенка с ОВЗ

a:2:{s:4:"TEXT";s:1898:"

Как принять в семью ребенка с ОВЗ. Эфир руководителя программы помощи детям-сиротам - Марии Полянской и психологом фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» - Натальей Гусаровой, ведущей модуля школы приемных родителей – детей с ОВЗ. Этот эфир очень важен – дело в том, что вследствие возросшей активности фонда во всех сферах жизни детей со Спина Бифида к нам довольно часто обращаются прекрасные, горящие идеей помощи детям с ОВЗ люди, которые искренне не знают и не понимают, с чего начать путь к приемному родительству. И раз есть запрос на наших детей, мы чувствуем, что пришло время серьезно поговорить о том: ? зачем нужна школа приемных родителей, ? почему так важно заранее понимать, ? чем отличается принятие в семью ребенка с ОВЗ от опеки над условно «обычным» ребенком, ? как подготовиться к специфическим трудностям, о которых вряд ли расскажут другие приемные родители. Все, что вы всегда хотели знать о том, как это – принять в семью ребенка с особыми возможностями здоровья, в чем сложности и радости и как жить дальше.

";s:4:"TYPE";s:4:"HTML";}

Гиперопека

"Гиперопека" (29.07.2020) Гость эфира - Наталия Малкина, психолог-консультант, специалист по поддержке родителей детей с особыми потребностями.

Психологическая готовность к школе Поиск и развитие внутренних ресурсов

Вебинар с руководителем студии "Уверенный баланс", специалистом по движению - Антоном Анпиловым.

Школьный Буллинг. Анатомия конфликта

"Школьный Буллинг. Анатомия конфликта".

Спикер: Петрухина Инна - учредитель и директор АНО "Кардиомама.РУ", психолог, тренер.

Поддержка себя в сложный период. Ответы на вопросы

Спикер - Наталия Малкина, психолог-консультант, специалист по поддержке родителей детей с особыми потребностями.

Как жить с детьми в изоляции, где брать ресурс и как восстанавливаться?

Как жить с детьми в изоляции, где брать ресурс и как восстанавливаться? Запись эфира с Анной Семак - прекрасной мамой 7-ых детей, одна из которых - девочка Танечка со spina bifida.

Анализ позитивных факторов и ограничений при процессе включения ребёнка со Spina Bifida в Монтессори

a:2:{s:4:"TEXT";s:1236:"

«Анализ позитивных факторов и ограничений при процессе включения ребёнка со Spina Bifida в Монтессори группу детей от трёх до семи лет». ? Говорили об опыте инклюзивного обучения ребёнка в детском саду с диагнозом Spina Bifida в Монтессори группе из 23 детей от 3-х до 7 лет. История, наши ошибки, изменения в среде, общение с детьми, работа педагога, общение с родителем, рекомендации педагогам. Этот вебинар проходит в рамках нашей программе домашнего визитирования и поддержки семей с детьми со Spina Bifida, которую мы реализуем в Москве при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально-ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы в этом году.

";s:4:"TYPE";s:4:"HTML";}

Адаптивный сапбординг, серфинг и кайтинг

Мы приглашаем познакомиться с видами активного отдыха - адаптивным сапбордингом, серфингом и кайтингом!

Во время эфира вы узнаете об этих необычных видах спорта и досуга, их доступность для людей со спина бифида, а также о физическом, психологическом и социальном аспекте реабилитации в процессе занятий водными видами спорта

Гость эфира: Яковлева Юлия Константиновна – врач-невролог, инструктор по адаптивным водным видам спорта, автор проекта Surftherapia.ru

Ведущая: Анна Атякина – руководитель спортивного проекта БФ Спина бифида

Фридайвинг для детей и взрослых со spina bifida

Запись прямого эфира с сертифицированным инструктором международной системы Molchanovs по Фридайвингу и Парафридайвингу Гусевской Еленой. Елена является: членом комитета детского фридайвинга Федерации Фридайвинга; членом комитета по ПараФридайвингу;

Ведущая: Анна Атякина – руководитель спортивного проекта БФ Спина бифида

Знакомство с адаптивным вейкбордом и проектом Step2wake

Гость эфира – Максим Пономарев, основатель проекта и инструктор по адаптивному вейкборду.

Во время эфира вы узнаете:

- что вейкборд доступен каждому;
- где можно попробовать этот вид спорта;
- как проходят тренировки и соревнования;
- как спортсмены с инвалидностью катаются на вейкборде.

Ведущая: Анна Атякина – руководитель спортивного проекта БФ Спина бифида

Физкультура: как педагогу понять, какую нагрузку можно давать ребёнку на уроке

Ведущие эфира: физические терапевты Исламия Садыкова и Диана Яцына. Эфир проходит в рамках проекта «Практика занятий физической культурой детей с ОВЗ на примере проекта Уверенный баланс», который реализуется при поддержке гранта от Благотворительного Фонда «ВТБ-Страна»

Прямой эфир с Чемпионкой по спортивно-бальным танцам на колясках Анной Миркиной

Рады представить вам Анну Миркину из Тюмени!
Анна — Мастер Спорта по спортивно-бальным танцам на колясках.
Чемпионка России 2021, бронзовая призерка Чемпионата России 2023,
Руководитель программы #ЛетатьЛегко по полетам в аэротрубе и небе для людей с поражением опорно-двигательного аппарата (ПОДА) г. Тюмень.

Ведущая эфира: руководитель спортивного проекта фонда «Спина бифида — Анна Атякина.

Мы будем говорить о танцах на колясках, необычном спорте — полеты в аэротрубе, о неограниченных возможностях. О страхах, победах и неудачах, которые можно и нужно преодолевать.

Эфир будет интересен всем! Особенно, если Вы или Ваш ребенок хотите заниматься спортом, но не знаете с чего начать

Уроки физкультуры в школе и детском саду

Ведущий эфира: Сергей Дудкин — физический терапевт и эрготерапевт фонда, тренер по плаванию. Сергей расскажет о пользе физических нагрузок в образовательных учреждениях для детей со спина бифида, об ограничениях и противопоказаниях. Эфир проходит в рамках проекта «Практика занятий физической культурой детей с ОВЗ на примере проекта Уверенный баланс», который реализуется при поддержке гранта от Благотворительного Фонда «ВТБ-Страна»

Спорт в жизни ребёнка со спина бифида

Герои эфира:
Диана Яцына — физический терапевт, реабилитолог, руководитель проекта по визитированию детей со spina bifida.

Руководитель спортивного проекта фонда «Спина бифида — Анна Атякина.

Сегодня мы будем говорить о спорте для детей со спина бифида, о противопоказаниях для занятий в том или ином виде спорта, про секции в фонде и как в них попасть. А также особое внимание уделим выездным спортивным мероприятиям нашего фонда.

Развитие ребёнка в летний период. Плавание, сенсорика, двигательные возможности

Сергей Дудкин, физический терапевт фонда, тренер по плаванию, гидрореабилитолог

Эфир «Занятия плаванием с детьми со spina bifida»

«Занятия плаванием с детьми со spina bifida»

Ведущий эфира: Сергей Дудкин - эрготерапевт, физический терапевт, тренер в программе «Уверенный баланс для детей со spina bifida", детский тренер по плаванию. г.Краснодар. Эфир проведен в рамках программы "Уверенный баланс для детей со Спина бифида", которая реализуется при поддержке гранта Благотворительного Фонда "Абсолют-Помощь"

Презентация книги "Уверенный баланс для детей со Спина Бифида"

Ведущие и авторы книги: ведущий физический терапевт фонда "Спина Бифида" - Диана Яцына, психолог фонда "Спина Бифида", тренер в проекте "Уверенный баланс для детей со Спина Бифида" - Антон Анпилов. Проект реализуется при поддержке Благотворительного фонда "Абсолют-Помощь".

Эфир "Паракарате" с чемпионом мира по паракарате - Дмитрием Бывальцевым

a:2:{s:4:"TEXT";s:955:"

15 апреля состоялся прямой эфир с ведущим физическим терапевтом фонда Дианой Яцыной и многократным чемпионом России, призёром Европы и чемпионом мира по карате 2019 года, тренером по паракарате Дмитрием Бывальцевым.

Во время эфира Дмитрий рассказало том, как балансирует между спортом и творчеством. За плечами у Дмитрия: * 2 диплома * Че?рныи? пояс 4 дан по Фудокан каратэ * 21 день комы после перенесе?ннои? черепно-мозговои? травмы * Тренерская деятельность * Несколько персональных выставок картин.

";s:4:"TYPE";s:4:"HTML";}

Эфир "Теннис на колясках"

Эфир с ведущим физическим терапевтом фонда Дианой Яцыной и менеджером по развитию адаптивного спорта Александрой Фирсовой Паратеннис.РФ

Художественная гимнастика на колясках - новое направление в России

Художественная гимнастика на колясках - новое направление в России (21.09.2020). Эфир с Валерией Алексеевой - тренером художественной гимнастики на колясках и ведущим физическим терапевтом нашего Фонда - Дианой Яцыной.

Гидрореабилитация при Spina Bifida

Гидрореабилитация при Spina Bifida (22.09.2020) Эфир с тренером проекта "Уверенный баланс" - Сергеем Дудкиным и ведущим физическим терапевтом нашего Фонда - Дианой Яцыной.

Уверенный баланс при spina bifida

Уверенный баланс при spina bifida (30.07.2020) Эфир с ведущим физическим терапевтом нашего Фонда - Дианой Яцыной и двумя тренерами проекта "Уверенный баланс" - Антоном Анпиловым и Сергеем Дудкиным .

Мир хоккея для детей со spina bifida

Тема эфира: "Мир хоккея для детей со spina bifida". "Прямой эфир" с ведущим физическим терапевтом нашего Фонда - Дианой Яцыной @di.adaptiviti и руководителем проектов Детской следж-хоккейной Лиги - Антоном Политовым.

УВЕРЕННЫЙ БАЛАНС ПРИ SPINA BIFIDA . ЗАНЯТИЯ ДВИГАТЕЛЬНОЙ АКТИВНОСТЬЮ, КАК И ЗАЧЕМ?

Вебинар с ведущим физическим терапевтом нашего Фонда - Дианой Яцыной и психологом, автором и руководителем студии "Уверенный баланс", специалистом по движению - Антоном Анпиловым!

Спина бифида - возможно всё! Земфира Сулейманова

Героиня этого выпуска — Земфира Сулейманова, чемпионка России по паралимпийскому плаванию, призер первенства по фехтованию. Переплыла озёра Аслыкуль, Тургояк, Банное, Кандрыкуль, реку Белая.

Ещё немного фактов о Земфире:

• Снималась в Фильме «Неогранченые возможностями»
• Совершила прыжок с тарзанки с высоты 69 метров
• Получила два высших образования: УГНТУ, БИФК
• Финалистка международного конкурса красоты «Невская краса»
• Совершила 3 прыжка с парашюта
• Водит автомобиль
• Является волонтёром Уфимского хосписа
Закончила:
• Курсы шитья
• Курсы визажа
• Курсы фотографии

Спина бифида - возможно всё! Александр Богданов

Герой первого выпуска — Александр Богданов, преподаватель иностранного языка для подростков и взрослых.

Александр: «Во время обучения на Зм курсе моего университета, я подал заявку на участие в программе обмена между Россией и Америкой. В эту программу было сложно попасть из-за большой конкуренции, после всех вступительных испытаний из 3000+ человек в финальный состав студентов по обмену прошли только 69 человек. Но поскольку у меня был отличный уровень английского языка и интересная жизненная история, я прошел конкурс».

Спина бифида - возможно всё! Виктория Львова и Кирилл Масолов

Герои эфира:
Многократная победительница международных соревнований в одиночном и парном разряде, участница Паралимпийских игр в Токио 2021, чемпионка в командном Кубке Мира Виктория Львова

Руководитель проекта Теннис на колясках - АНО «Второе дыхание» Кирилл Масолов

Руководитель спортивного проекта фонда «Спина бифида — Анна Атякина.

Сегодня мы будем говорить о развитии тенниса на колясках, о его доступности в каждом городе для подопечных со spina bifida.
Расскажем, как подобрать секцию в своём городе, с чего начать занятия теннисом. А Виктория Львова поделится своей личной спортивной историей, которая замотивирует заниматься большим теннисом каждого!

Всемирный день информирования о диагнозе spina bifida

Эфир с основателем фонда Инной Инюшкиной и руководителем проекта помощи беременным, ожидающим ребенка с установленным диагнозом spina bifida - Маргаритой Никушиной. Эфир посвящен всемирному дню информирования о диагнозе spina bifida.

В гостях у чемпионов команды Ирины Громовой на тренировочной базе Пересвет

Эфир с Еленой Семакиной, посвященный Международному дню танца

29 апреля состоялся прямой эфир, посвящённый Международному дню танца. Эфир с участием основателя фонда Инной Инюшкиной и Семакиной Еленой. Елена участница танцевального проекта "Преодолей-ка" и Мисс Независимость. Девушка родилась с диагнозом Spina Bifida, но она могла ходить и росла обычным ребенком. В подростковом возрасте у Лены начала пропадать чувствительность в ногах и она перенесла роковую операцию, после которой уже не смогла сделать ни шагу. В 2016 году, после победы в конкурсе "Мисс независимость 2016", художественный руководитель, который ставил номера в конкурсе пригласил девушку посещать занятия по танцам. Елена решила попробовать, но занималась недолго. А в 2019 году Лена уже окончательно пришла в танцы и занимается по сей день.

Эфир с Людмилой Васильевой, чемпионкой России, Европы и мира по фехтованию

18 марта состоялся прямой эфир с основателем фонда Инной Инюшкиной и Людмилой Васильевой, чемпионкой России, Европы и мира по фехтованию на колясках, заслуженным мастером спорта. Прямой эфир организован в рамках программы "Уверенный баланс для детей со Спина бифида" при поддержке гранта Благотворительного Фонд «Абсолют-Помощь»

Эфир с Кариной Стащищак, участницей шоу "Танцы со звездами", Украина

Эфир с Кариной Стащищак и ведущим физическим терапевтом фонда Дианой Яцыной. Карина - участница шоу «Танцы со звёздами», мама, красивая девушка. Карина делится, как жить со spina bifida даже если жизнь пошла не по плану. Пришлось лишиться ноги, но жить счастливо, танцевать, заниматься любимым делом и растить дочку. Прямой эфир организован в рамках программы "Уверенный баланс для детей со Спина бифида" при поддержке гранта Благотворительного Фонд «Абсолют-Помощь»

Эфир "Spina Bifida" в советское время: диагностика, операции, лечение. Анна Кожевникова

Эфир на тему "Spina Bifida" в советское время: диагностика, операции, лечение. Специальный гость Анна Кожевникова. Анне провели операцию в 1971 году в Филатовской детской больнице. Анна получила образование в сфере искусств, самостоятельно выучила иностранный язык и переводит медицинские материалы, в основном о патологии Spina Bifida c итальянского на русский.

Победитель Первенства России по бадминтону на колясках из Перми - Иван Азанов

Победитель Первенства России по бадминтону на колясках из Перми - Иван Азанов (17.11.2020) Эфир с победителем Первенства России по бадминтону на колясках Иваном Азановым и ведущим физическим терапевтом нашего Фонда - Дианой Яцыной. У нас в гостях победитель Первенства России по бадминтону на колясках из Перми - Иван Азанов с мамой Светланой. Иван занимается этим видом спорта чуть больше года и попав на вторые в жизни серьезные соревнования стал победителем! Соревнования проходили со 2 по 5 ноября 2020 года в городе Ставрополь!

Полина Шакирова - член сборной команды России по большому теннису на колясках, 36-ая ракетка мира

Полина Шакирова - член сборной команды России по большому теннису на колясках, 36-ая ракетка мира (15.10.20) Эфир с членом сборной команды России по большому теннису на колясках, 36-ой ракеткой в мировом рейтинге - Полиной Шакировой и директором нашего Фонда "Спина бифида" - Инной Инюшкиной.

Самостоятельная жизнь со spina bifida

"САМОСТОЯТЕЛЬНАЯ ЖИЗНЬ СО SPINA BIFIDA" (16.07.2020) Прямой эфир с Татьяной Бобровской- психологом консультантом-онлайн, Членом Федерации Психологов Консультантов России, Волонтёром Паралимпийских игр в Сочи-2014 и директором нашего Фонда "Спина бифида" - Инной Инюшкиной. Татьяна водит машину, занимается бальными танцами, прыгает с парашютом в тандеме, замужем. Поговорили о жизни со Spina Bifida после 18 лет.

Как получить водительские права сидя в инвалидной коляске?

"Как получить водительские права сидя в инвалидной коляске". (02.07.2020)
Прямой эфир с паралимпийской спортсменкой со spina bifida - Акжаной Абдикаримовой и её подругой по команде - Ириной Бабыничевой.

Прямой эфир с Анжеликой Сергеевой-Тешаевой - девушкой со spina bifida

Встреча с Анжеликой Сергеевой-Тешаевой - психологом, спортсменкой и победительницей соревнований по настольному теннису (4 золотые и 1 серебренная медали) с диагнозом spina bifida. Удивительный человек и очень красивая девушка! Анжелика, спасибо Вам большое за диалог, будем рады вновь увидеть Вас на наших прямых эфирах!

Прямой эфир с Анжеликой Сергеевой-Тешаевой - девушкой со spina bifida

Полина Шахова - мама 2-х замечательных детишек, которая родилась с тяжелейшим пороком Spina Bifida

Интервью директора нашего Фонда Инны Инюшкиной с Полиной Шаховой - мамой 2-х замечательных детишек, которая родилась с тяжелейшим пороком Spina Bifida, еще в далеком СССР и которая, несмотря на то, что от нее отказались при рождении, смогла встать на ноги, выбраться из Системы и счастливо жить с любимыми сыновьями! Полина рассказала свою нелегкую жизненную историю.

Ирина Громова - старший тренер сборной команды по лыжным гонкам и биатлону среди инвалидов

Интервью со старшим тренером сборной команды по лыжным гонкам и биатлону среди инвалидов - Ириной Александровна Громовой и ведущим физическим терапевтом нашего Фонда - Дианой Яцыной.

Встреча с Ириной Базик, приемной мамой двух детей со Спина Бифида

Встреча с Ириной Базик, приемной мамой двух детей со Спина Бифида
Прямой эфир руководителя проекта помощи детям-сиротам нашего фонда Полянской Марии и Ириной Базик - приемной мамой двух детей-подростков со Спина Бифида, которая живет в городе Козельске. На сегодня, в базе данных фонда больше 150 детей в детских домах. В 2019 году благодаря усилиям нашего фонда нашли новую семью пятеро детей. В 2020 году уже двое детей – Алена и Диана - подружки, подопечные нашего фонда и фонда Благотворительный Фонд "Дорога Жизни", девочки из забайкальского интерната, оказались в семье, несмотря на карантин и ограничения. В этом году наш фонд активно и целенаправленно писал о 15 детях в детских учреждениях, двое из них уже в семье, и мы не собираемся останавливаться на достигнутом. Обсудили: в чем секрет силы и энергии приемных родителей детей с ОВЗ, какую помощь они могут получить от государства и от общества и фондов, о планах на будущее детей со Спина Бифида и о многом другом – в прямой и откровенной беседе с приемной мамой, которая ежедневно совершает чудеса.

Нурсина Галиева - спортсменка, чемпионка России по танцам на колясках, девушка со spina bifida

От рождения со spina bifida до участия в паралимпийских играх

От рождения со spina bifida до участия в паралимпийских играх Прямой эфир с паралимпийской спортсменкой со spina bifida - Акжаной Абдикаримовой.

Как выйти из машины и сесть в коляску через багажник

Мы придумали сделать серию роликов про то, что жить на коляске можно и можно жить с легкостью

Покажем вам разные варианты, как просто пользоваться коляской в повседневной жизни и чему нужно научиться, что бы чувствовать себя независимо. Жить в движении - это не только ходить. И мы вам это покажем, а если нужно, то и научим! Как выйти из машины и сесть в коляску через багажник. В главной роли - Иван Голубков, 5-кратный обладатель кубка мира в лыжных гонках, мсмк, многократный чемпион России команды Ирины Александровны Громовой.

Ролики снимались под супервизией физического терапевта фонда "Спина бифида" Дианы Яцыной. Отдельное спасибо проекту Видеографы-волонтеры и видеографу Анне Мун

Как пересесть за руль с инвалидной коляски

Мы придумали сделать серию роликов про то, что жить на коляске можно и можно жить с легкостью

Покажем вам разные варианты, как просто пользоваться коляской в повседневной жизни и чему нужно научиться, что бы чувствовать себя независимо. Жить в движении - это не только ходить. И мы вам это покажем, а если нужно, то и научим! Как выйти из машины и сесть в коляску через багажник. В главной роли - Акжана Абдикаримова, член команды Ирины Александровны Громовой.

Как пересесть за руль с инвалидной коляски

Как пересесть за руль с инвалидной коляски
Мы придумали сделать серию роликов про то, что жить на коляске можно и можно жить с легкостью
Покажем вам разные варианты, как просто пользоваться коляской в повседневной жизни и чему нужно научиться, что бы чувствовать себя независимо. Жить в движении - это не только ходить. И мы вам это покажем, а если нужно, то и научим! Как пересесть за руль с инвалидной коляски. В главной роли - Даниил Бритик, многократный призер кубков мира, призер чемпионатов России в лыжных гонках и биатлоне команды Ирины Александровны Громовой.
Ролики снимались под супервизией физического терапевта фонда "Спина бифида" Дианы Яцыной. Отдельное спасибо проекту Видеографы-волонтеры и видеографу Анне Мун

Как подняться по лестнице на коляске

Как подняться по лестнице на коляске
Мы придумали сделать серию роликов про то, что жить на коляске можно и можно жить с легкостью
Покажем вам разные варианты, как просто пользоваться коляской в повседневной жизни и чему нужно научиться, что бы чувствовать себя независимо. Жить в движении - это не только ходить. И мы вам это покажем, а если нужно, то и научим! Как подняться по лестнице, если ты на коляске. В главной роли - паралимпийская чемпионка Акжана Абдикаримова команды Ирины Александровны Громовой.
Ролики снимались под супервизией физического терапевта фонда "Спина бифида" Дианы Яцыной. Отдельное спасибо проекту Видеографы-волонтеры и видеографу Анне Мун

Как самому спуститься по лестнице на инвалидной коляске? (2 варианта)

Как самому спуститься по лестнице на инвалидной коляске? (2 варианта)
Мы придумали сделать серию роликов про то, что жить на коляске можно и можно жить с легкостью! Покажем вам разные варианты, как просто пользоваться коляской в повседневной жизни и чему нужно научиться, что бы чувствовать себя независимо. Жить в движении - это не только ходить. И мы вам это покажем, а если нужно, то и научим! Кто сказал, что лестница - это препятствие для коляски? Сегодня мы покажем, как самому спускаться с лестницы, если ты на коляске. Тут возможны два варианта. В главных ролях - Иван Голубков и Акжана Абдикаримова, паралимпийские чемпионы. Будут и новые серии! Следите за нашими обновлениями! Ролики снимались под супервизией физического терапевта фонда "Спина бифида" Дианы Яцыной. Отдельное спасибо проекту Видеографы-волонтеры и видеографу Анне Мун

Как обращаться с коляской в помещении

Демонстрирует Акжана Абдикаримова, чемпион России по лыжным гонкам и легкой атлетике

Круглый стол для родителей и специалистов: вопросы реабилитации абилитации для детей со spina bifida

Мы продолжаем серию круглых столов в рамках проекта по раннему сопровождению детей со spina bifida. 22 июня состоялся 3-ий круглый стол, посвященный вопросам реабилитациии абилитации детей со spina bifida. Круглый стол был посвящён трем основным темам: • Абилитация детей со spina bifida в целом. Основные тренды. • Реабилитация после хирургических вмешательств на спине. • Реабилитация после ортопедического лечения нижних конечностей. Приглашенные эксперты: • Екатерина Клочкова - врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация» • Диана Яцына - физический терапевт, реабилитолог, руководитель проекта по визитированию детей со spina bifida • Александр Фокин - реабилитолог, врач физической и реабилитационной медицины, врач по ЛФК и СМ, координатор реабилитационных программ БФ «Дорога Жизни», экс медицинский директор благотворительного фонда «Галчонок» • Сергей Олегович Рябых - д.м.н., Руководитель отдела травматологии и ортопедии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, Председатель AOSpine Russia, Член президиума ассоциации хирургов-вертебрологов России • Дмитрий Охапкин - травматолог-ортопед, нейроортопед, ортезист, руководитель клиники Орто-Пространство Модератор круглого стола – Евгения Маратовна Бердичевская – врач-невролог, нейрофизиолог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева, медицинский директор фонда «Спина бифида»

Круглый стол: Комплексное обследование детей в Центре Спина бифида

Круглый стол: «Красные флаги состояний. Ортопедия раннего возраста. Первые ТСР в жизни ребёнка»

Цель круглых столов – осветить актуальные темы по сопровождению детей с самого рождения и ответить на возникающие вопросы у родителей и специалистов.

Темы 2го круглого стола:
• Красные флаги состояний.
• Ортопедия раннего возраста.
• Первые ТСР в жизни ребёнка.

Приглашенные эксперты:
• Бердичевская Евгения Маратовна – медицинский директор фонда, врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева.
• Дмитрий Охапкин – эксперт фонда, врач ортопед-ортезист национального медицинского исследовательского Центра здоровья детей, директор Орто-пространства и Ортопедической лаборатории доктора Охапкина.
Диана Яцына – физический терапевт, реабилитолог, руководитель проекта по визитированию детей со spina bifida.

Модератор круглого стола - Евгения Маратовна Бердичевская

Круглый стол для родителей и специалистов - "Спина бифида, первые месяцы жизни с малышом"

Образовательные материалы

Заполните анкету

Вы также можете связаться с нами: